Afazja poudarowa Wyzwanie dla funkcjonowania w związku małżeńskim

Opis

Afazja poudarowa. Wyzwanie dla funkcjonowania w związku małżeńskim

Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego

Autor: Edyta Orłowska

 

Wydarzeniem modyfikującym funkcjonowanie małżonków, które wymaga od nich zaadaptowania się do nowo zaistniałej sytuacji życiowej, jest długotrwała choroba jednego z nich, a wystąpienie afazji poudarowej stanowi tego dobry przykład. Powoduje ono często nagłe i długotrwałe zmiany w różnych obszarach życia codziennego zarówno samej osoby chorej, jak i jej najbliższych. Rolę opiekuna chorego najczęściej przyjmuje na siebie małżonek, który jednocześnie jest także głównym źródłem wsparcia dla osoby z afazją. Z tym zobowiązaniem wiążą się jednak liczne konsekwencje natury ekonomicznej, społecznej i emocjonalnej. Stanowią one duże obciążenie zarówno dla samego opiekuna, jak i dla diady małżeńskiej. W niniejszej monografii autorka podejmuje próbę odpowiedzi na pytanie o obszary relacji małżeńskich, które ulegają największym zmianom pod wpływem doświadczanego kryzysu oraz o czynniki modyfikujące dynamikę związku. Odwołuje się przy tym do teorii opisujących funkcjonowanie rodziny, jak również przedstawia afazję jako niepełnosprawność. Pozycja ta prezentuje także zmiany w relacjach małżeńskich par borykających się z chorobą w świetle Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF).

 

SPIS TREŚCI

Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Rozdział 1

Rodzina jako grupa pierwotna . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

1.1. Rodzina jako grupa społeczna . . . . . . . . . . . . . . . . 14

1.2. Jak funkcjonuje rodzina? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

1.2.1. Interakcje społeczne w rodzinie . . . . . . . . . . . . . 17

1.2.2. Rodzina ujęta w czasie i przestrzeni . . . . . . . . . . . . 20

1.2.3. Rodzina doświadczająca stresu . . . . . . . . . . . . . . 22

1.2.4. Rodzina jako system . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

1.3. Małżeństwo jako specyficzny element struktury rodzinnej . . . . . . 28

1.4. Jakość związku małżeńskiego . . . . . . . . . . . . . . . . 31

1.5. Komunikacja w małżeństwie a jakość związku małżeńskiego . . . . . . 36

1.6. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

Rozdział 2

Afazja: charakterystyka zaburzenia . . . . . . . . . . . . . . . 43

2.1. Etiologia afazji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

2.2. Epidemiologia udarów mózgu i afazji . . . . . . . . . . . . . . 44

2.3. Próby zdefiniowania afazji i jej klasyfikacja na przestrzeni lat . . . . . 46

2.3.1. Afazja niepłynna w literaturze przedmiotu . . . . . . . . . . 55

2.3.2. Afazja płynna w literaturze przedmiotu . . . . . . . . . . . 55

2.3.3. Czynniki modyfikujące obraz kliniczny afazji . . . . . . . . . 57

2.3.3.1. Wiek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

2.3.3.2. Płeć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

2.3.3.3. Czynnik czasu i procesy restytucji mózgowej . . . . . . 58

2.3.3.4. Rodzaj afazji i lokalizacja uszkodzenia mózgu . . . . . 59

2.3.3.5. Głębokość afazji . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Rozdział 3

Afazja jako niepełnosprawność:

konsekwencje choroby w ujęciach modelowych . . . . . . . . . . . 61

3.1. Afazja w ujęciu alternatywnych modeli niepełnosprawności . . . . . . 62

3.1.1. Medyczny model niepełnosprawności . . . . . . . . . . . 62

3.1.2. Społeczny model niepełnosprawności . . . . . . . . . . . 64

3.1.3. Model pomostowy i Międzynarodowa Klasyfikacja

Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) . . . . . 70

Rozdział 4

Funkcjonowanie osoby z afazją i jej małżonka w modelu Międzynarodowej

Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) . . . . 73

4.1. Funkcjonowanie osoby z afazją w modelu Międzynarodowej

Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) . . . 73

4.1.1. Funkcje ciała . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

4.1.2. Aktywność i uczestniczenie . . . . . . . . . . . . . . . 78

4.1.2.1. Uczenie się i stosowanie wiedzy

oraz ogólne zadania i obowiązki . . . . . . . . . . 80

4.1.2.2. Porozumiewanie się . . . . . . . . . . . . . . 81

4.1.2.3. Poruszanie się i dbanie o siebie . . . . . . . . . . . 82

4.1.2.4. Życie domowe . . . . . . . . . . . . . . . . 83

4.1.2.5. Wzajemne kontakty i związki międzyludzkie

oraz życie w społeczności lokalnej,

działalność społeczna i obywatelska . . . . . . . . . 84

4.1.2.6. Główne obszary życia i aktywność zawodowa . . . . . . 85

4.1.2.7. Związki rodzinne . . . . . . . . . . . . . . . 86

4.1.2.8. Związki intymne . . . . . . . . . . . . . . . . 88

4.1.3. Czynniki kontekstowe . . . . . . . . . . . . . . . . . 90

4.1.3.1. Wsparcie i wzajemne powiązania . . . . . . . . . . 91

4.1.3.2. Postawy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

4.2. Funkcjonowanie małżonka osoby z afazją w modelu Międzynarodowej

Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) . . . 93

4.2.1. Funkcje ciała . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95

4.2.1.1. Optymizm i poziom energii . . . . . . . . . . . . 97

4.2.1.2. Funkcje emocjonalne oraz kontrolowanie emocji . . . . 98

4.2.2. Aktywność i uczestniczenie . . . . . . . . . . . . . . . 99

4.2.2.1. Uczenie się i stosowanie wiedzy oraz radzenie sobie

ze stresem i innymi obciążeniami psychicznymi . . . . . 99

4.2.2.2. Porozumiewanie się i życie domowe . . . . . . . . 101

4.2.2.3. Ogólne wzajemne kontakty międzyludzkie:

związki małżeńskie . . . . . . . . . . . . . . 101

4.2.2.4. Życie w społeczności lokalnej,

działalność społeczna i obywatelska . . . . . . . . . 102

4.2.3. Czynniki środowiskowe i osobowe . . . . . . . . . . . . 103

4.3. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

Rozdział 5

Badania własne: afazja a funkcjonowanie związku małżeńskiego . . . . 107

5.1. Cel badań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107

5.2. Model badań własnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

5.3. Problemy badawcze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113

5.4. Zmienne i ich wskaźniki . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117

5.5. Charakterystyka osób badanych . . . . . . . . . . . . . . . 121

5.6. Opis metod badawczych . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126

5.6.1. Analiza dokumentacji medycznej . . . . . . . . . . . . 127

5.6.2. Wywiad kliniczny i rozmowa psychologiczna . . . . . . . . 127

5.6.3. Testy przesiewowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129

5.6.3.1. Krótka Skala Oceny Stanu Psychicznego (MMSE) . . . . 129

5.6.3.2. Szpitalna Skala Lęku i Depresji (HADS) . . . . . . . 131

5.6.4. Krakowska Neurolingwistyczna Bateria

Diagnostyki Afazji (KNBDA) . . . . . . . . . . . . . . 132

5.6.5. Skala Przystosowania w Diadach

(Diadic Adjustment Scale, DAS) . . . . . . . . . . . . . 135

5.7. Procedura badania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

5.8. Wyniki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

5.8.1. Analiza zmian relacji małżeńskich pomiędzy pacjentami z afazją

a ich partnerami w zależności od początkowego poziomu

przystosowania do małżeństwa, stanu zdrowia i rodzaju afazji . . 139

5.8.2. Analiza wpływu początkowego poziomu przystosowania

do małżeństwa i stanu zdrowia na jakość związku

po doświadczeniu afazji w grupach kryterialnych

oraz dynamiki tych zmian w czasie . . . . . . . . . . . . 141

5.8.3. Analiza zgodności ocen jakości związku małżeńskiego

w badanych parach . . . . . . . . . . . . . . . . . 170

5.8.4. Predyktory przystosowania do małżeństwa

po wystąpieniu afazji u jednego z małżonków . . . . . . . . 176

5.8.5. Jakościowa analiza funkcjonowania osób z afazją

i ich partnerów po roku do wystąpienia objawów choroby . . . . 180

5.8.5.1. O czym mówią osoby z afazją? . . . . . . . . . . 182

5.8.5.2. O czym mówią zdrowi małżonkowie

opiekujący się osobami z afazją? . . . . . . . . . . 188

Rozdział 6

Dyskusja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197

6.1. Podsumowanie wyników . . . . . . . . . . . . . . . . . 198

6.1.1. Analiza zmian relacji małżeńskich pomiędzy pacjentami

z afazją a ich partnerami w zależności od początkowego poziomu

przystosowania do małżeństwa, stanu zdrowia i rodzaju afazji . . 198

6.1.1.1. Stan zdrowia – rodzaj afazji i rola w związku . . . . . . 198

6.1.1.2. Początkowy poziom przystosowania małżeńskiego . . . 199

6.1.2. Dynamika zmian poziomu przystosowania do małżeństwa

w grupach kryterialnych oraz interakcja pomiędzy

początkową jakością związku małżeńskiego,

stanem zdrowia i czynnikiem upływu czasu . . . . . . . . . 200

6.1.2.1. Ogólna jakość związku małżeńskiego . . . . . . . . 200

6.1.2.2. Zgodność małżeńska . . . . . . . . . . . . . . 202

6.1.2.3. Spójność małżeńska . . . . . . . . . . . . . . 203

6.1.2.4. Satysfakcja małżeńska . . . . . . . . . . . . . 204

6.1.2.5. Ekspresja emocjonalna . . . . . . . . . . . . . 205

6.1.3. Związek pomiędzy ocenami jakości związku

małżeńskiego osób z afazją i ich partnerów.

Stabilność zgodności ocen relacji w czasie . . . . . . . . . 208

6.1.4. Znaczenie mierzonych zmiennych dla dynamiki ocen związku

małżeńskiego u badanych par doświadczających kryzysu . . . . 210

6.2. Wyniki badań w świetle koncepcji teoretycznych . . . . . . . . . 214

6.2.1. Wyniki badań w świetle teorii systemów . . . . . . . . . . 215

6.2.2. Wyniki badań w modelu VSA . . . . . . . . . . . . . . 216

6.3. Ograniczenia przeprowadzonych badań . . . . . . . . . . . . 220

6.4. Podsumowanie: implikacje praktyczne . . . . . . . . . . . . . 222

Literatura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229

Załącznik 1

Schemat wywiadu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255

Spis rysunków . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257

Spis tabel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258